Spinální svalová atrofie /SMA/ v souvislostech

Spinální svalová atrofie /SMA/ v souvislostech

Vážení a milí,

přijměte srdečné pozvání na námi organizovanou  celodenní mezioborovou konferenci k  tématu Spinální svalové atrofie   /SMA/ v souvislostech   na Lékařské fakultě Ostravské  univerzity v Ostravě:

Účast na semináři je ZDARMA.  Prostory LF OSU  jsou bezbariérové.  Prosíme o přihlášení do 15.12.2024.

 

Kdy:    pátek 28.2.2025 od 9.30 do 17.00 hodin

            (prezence od 9.00 hodin)

Kde:    AULA LF OSU

            Lékařská fakulta OSU  Syllabova 19 703 00 Ostrava - Vítkovice

 

/více informací v příloze - program, mapka a  organizační pokyny/

 

Přihlašovací formulář zde: https://docs.google.com/forms/d/1ySUDRx10ZIFGPVtTbEZkWcFlB1Ap2I87kUBD3vKo4uA/edit

PROSÍME O PŘIHLÁŠENÍ VŠECH I PŘEDNÁŠEJÍCÍCH, ABYCHOM MOHLI PŘIPRAVIT TAKÉ OBČERSTVENÍ.

 

CELÁ AKCE BUDE TAKÉ STREAMOVANÁ A BUDE I NÁSLEDNĚ ZÁZNAM V MP4 FORMÁTU, ALE KDO MŮŽETE -  NENÍ NAD OSOBNÍ SETKÁNÍ A SDÍLENÍ ZKUŠENOSTÍ, PROHLÍDKY CELÉ ŘADY KOMPENZAČNÍCH, REHABILITAČNÍCH A DIDAKTICKÝCH  POMŮCEK A NAVÁZÁNÍ DALŠÍ PROFESNÍ SPOLUPRÁCE.

 

Během konference mohou účastníci využít poradenství v oblasti  didaktických, kompenzačních pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování u vzácných onemocnění.

Seminář pořádáme spolu s Lékařskou fakultou,  pod záštitou děkana doc. MUDr. Rastislava Maďara, Ph.D., MBA, FRCPS,senátora MUDr. Lumíra Kantora, Ph.D.

a náměstka hejtmana Moravskoslezského kraje Mgr. Stanislava Kopeckého a podpory České asociace pro vzácná onemocnění, abychom také jako pacientská organizace přispěli k osvětě a sdílení  pokroku převratné genové a molekulárně genetické léčby u pacientů s SMA  pro širokou a odbornou  a laickou veřejnost:

/zdravotnický a ošetřovatelský personál, fyzioterapeuty, ergoterapeuty, sociální pracovníky, speciální pedagogy, psychology, pracovníky rané péče, odborníky v paliativní dětské i dospělé  péči, pečující a rodinné příslušníky  a samozřejmě pro  samotné  pacienty s SMA, případně i jinými nervosvalovými progresivními onemocněními, neboť celá řada symtomů a následného prožívání a mezioborové spolupráce je podobná.

 

Také účast nabízíme  studentům pomáhajících profesí jak na OSU, tak i z dalších vysokých škol  či   středních zdravotnických  a vyšších odborných škol v  ČR.

Kapacita sálu je 200 osob, jste tedy všichni srdečně zváni.

Prosíme také o případné další sdílení Vašim kolegům a zájemcům.

 

S poděkováním a přáním  krásného nadcházejícího předvánočního času.

Za PO Helena Kočová, Václav Hradílek a Tereza Rejzková

Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
Pacientská organizace SMÁci, z.s.
1.místopředsedkyně / Vice-Chairman
Tel: +420 604 330 489
Czech Republic
www.smaci.cz
www.facebook.com/SMAci.cz